Au sein de Butini Village et Butini Patio, les soins palliatifs font partie intégrante de l’accompagnement proposé aux habitant·es. Au-delà de la fin de vie, cette démarche vise à préserver la qualité de vie au grand âge, à soutenir chaque personne selon ses besoins, ses souhaits et son parcours.

Pour soutenir cette approche au quotidien, les équipes de Butini peuvent s’appuyer sur trois infirmières référentes spécialement formées en soins palliatifs. Leur mission consiste à conseiller les équipes dans l’évaluation des situations, à soutenir la réflexion autour des objectifs de soins, à accompagner la gestion de la douleur et autres symptômes ainsi qu’à favoriser le dialogue avec les habitant·es et leurs proches.

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Les soins palliatifs : une approche centrée sur la personne

Contrairement à certaines idées reçues, les soins palliatifs ne concernent pas uniquement les derniers jours ou les dernières semaines de vie. Ils peuvent être intégrés précocement dans le parcours d’une personne vivant avec une maladie évolutive, chronique ou incurable. Cette approche globale prend en compte les symptômes physiques, comme la douleur, ainsi que les dimensions psychologiques et spirituelles. L’objectif est d’offrir le meilleur confort possible et de permettre à chacun·e de vivre pleinement chaque étape de sa vie. Dans un EMS, où de nombreux habitant·es vivent avec plusieurs pathologies chroniques liées au grand âge, la démarche palliative constitue un véritable fil conducteur du suivi proposé.

Une équipe de référence au service des habitant·es et des équipes

Cette expertise se traduit concrètement dans l’engagement de trois infirmières référentes, dont les parcours et les rôles complémentaires contribuent à faire vivre la démarche palliative au sein de Butini.

• Kathleen R. : transmettre une culture palliative

Infirmière responsable d’unité de soins à Butini Patio, Kathleen R. évolue dans le domaine des soins palliatifs depuis 2009. Titulaire d’un Certificate of Advanced Studies (CAS) en soins palliatifs depuis 2012, elle bénéficie d’un parcours particulièrement riche dans le domaine. Elle a exercé au sein d’équipes mobiles de soins palliatifs entre 2009 et 2018, dans le domaine des soins à domicile et au CHUV de Lausanne. Son expérience l’a notamment conduite à assumer durant deux ans la responsabilité de l’unité de médecine palliative du Centre Hospitalier Universitaire Vaudois avant de rejoindre le canton de Genève en 2020. Aujourd’hui, elle met son expertise au service des équipes de Butini en les sensibilisant à la démarche palliative et à la gestion de la douleur. Pour Kathleen, l’un des enjeux majeurs est de faire évoluer les représentations : « Les soins palliatifs ne devraient pas être introduits uniquement lorsque toutes les options curatives sont épuisées. Plus cette approche est intégrée tôt, plus elle favorise le confort et la qualité de vie de la personne. » Elle soutient les équipes avec la volonté de leur transmettre cette vision et de l’ancrer progressivement dans leur pratique quotidienne.

• Marine D. : accompagner les situations complexes

Infirmière à Butini Village, Marine D. exerce dans le domaine des soins palliatifs depuis plus de douze ans et a obtenu son CAS en soins palliatifs en 2020. Très investie dans le développement des pratiques au sein des établissements, elle a notamment contribué à deux projets importants : la formation des équipes en 2022 ainsi que la mise à jour de la documentation institutionnelle et des directives anticipées. Chaque mois, elle consacre du temps au soutien des équipes dans les services. Disponible pour répondre aux questions et épauler les professionnel·les, elle intervient régulièrement lors de situations complexes, notamment lorsqu’elles impliquent la gestion de la douleur ou l’accompagnement des proches. Marine D. rappelle ainsi que la démarche palliative ne se limite pas au temps qui reste, mais à la qualité de ce temps : « Il ne s’agit pas d’ajouter des années à la vie, mais de la vie aux années », selon une formule souvent attribuée à Alexis Carrel.

• Céline D. : promouvoir les bonnes pratiques

Infirmière à Butini Patio, Céline D. a construit l’ensemble de son parcours professionnel dans le domaine de la gériatrie. Souhaitant approfondir ses compétences auprès des personnes âgées, elle s’est plus récemment spécialisée en soins palliatifs. Convaincue que cette démarche a toute sa place en EMS, elle rappelle que le grand âge s’accompagne souvent de besoins liés au confort, au maintien de l’autonomie et au respect des choix de vie. Cette vision rejoint les mots de Jean Bernard : « Les soins palliatifs, c’est ajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie». Son rôle consiste notamment à former les équipes, à promouvoir les bonnes pratiques et à proposer des outils d’évaluation adaptés, comme les échelles d’évaluation de la douleur. Elle constitue également une ressource précieuse pour les professionnel·les confronté·es à des situations complexes.

Mieux évaluer pour mieux soulager la douleur

La gestion de la douleur occupe une place centrale dans la démarche palliative. Chez les personnes âgées, et particulièrement lorsque des troubles cognitifs sont présents, l’expression de la douleur peut être difficile à identifier. Les infirmières référentes accompagnent donc les équipes dans l’utilisation d’outils d’évaluation adaptés et dans l’observation attentive des signes qui peuvent révéler une souffrance physique ou psychique. Cette expertise permet d’ajuster les interventions de manière individualisée afin de préserver le confort et la dignité de chaque habitant·e.

Un soutien précieux pour les proches

Les soins palliatifs concernent également les familles et les proches. Les référentes jouent un rôle important d’écoute, d’information et de soutien lorsqu’une situation suscite des interrogations ou des inquiétudes. En favorisant le dialogue entre les équipes, les habitant·es et leurs proches, elles contribuent à construire un accompagnement cohérent, respectueux des souhaits de chacun et fondé sur une vision commune des objectifs de soins. Les infirmières référentes en soins palliatifs participent activement à la diffusion d’une culture de l’accompagnement centrée sur la qualité de vie, le respect de la personne et le soulagement de la souffrance. Par leur expertise, leur disponibilité et leur engagement auprès des équipes, elles contribuent chaque jour à offrir aux habitant·es un accompagnement attentif, personnalisé et profondément humain.